Друзья, кто не читал уделите 5 минут нашей истории и поделитесь нею и нашей группой со своими друзьями этим Вы поможете Николайчику. Заранее спасибо и Дай Бог здоровья Вашим семьям !🙏🏻 Здравствуйте ! Да! Именно ЗДРАВСТВУЙТЕ! Я искренне желаю крепкого здоровья всем Вам, кто читает это, вашим родным, близким, а самое главное здоровья вашим деткам, ведь ради них мы и живем .
Пришло время рассказать историю, которая произошла в жизни моей семьи. Меня зовут Петя мне 27 лет, мою жену зовут Алена ей 25, вместе мы 8 лет с хвостиком. В июне 2016 года сыграли свадьбу, а после свадьбы сразу же задумались о пополнении нашей семи. Уже в сенятбре жена меня обрадовала что находится на 5ой неделе, радости не было предела. Вся беременность у нас была образцовая, никаких проблем, трудностей (токсикозов, болезней и тп) за весь срок у нас не было, все анализы, УЗИ были отличные, единсвенный нюанс- на крайнем узи у нас было обнаружено 2кратное обвитие, но по словам врачей, это ерунда и что сами рожают и при 5кратном обвитии и что это не является причиной для Кесаревого сечения. Врачей же мы старались выбирать самых квалифицированых и опытных, поэтому мы не сомневались во всех их рекомендациях и с нетерпением ждали самого главного события в нашей жизни, сроки которого нам прогнозировали на 25.05.
22 мая жена позвонила мне и сказала, что скорей всего будет сегодня рожать, я сразу же выехал из Киева (где работаю) в Харьков. Почти всю дорогу в Харьков я молился, чтобы все прошло хорошо. С сожалением осознавал что на роды я не успеваю приехать. И вот на пол пути в Харьков, сестра мне сообщает, что родился мальчик, но он не закричал. Малыш жив и его увезли в реанимацию в перинатальный центр. Я был в ужасе, я даже не представлял что произошло. Находясь в 200км от Харькова, единственное, что я мог делать, так это молиться. Слезы наворачивались на глаза. 2 часа спустя приехав в Харьков, отец рассказал, что видел как сыночка занесли в реанимационный автомобиль с кислородной подушкой и отвезли в перинатальный центр в реанимацию где его подключили к ИВЛ(исскуственной вентиляции легких), сам он дышать не мог. На следующее утро я приехал в реанимацию где встретился с заведующим реанимации. Он сообщил, что сын находится в тяжелейшем состоянии под ИВЛ, у него дуффузный отек мозга, спинальная родовая травма, пневмония, кровоизлияние в надпочечник и тд (диагнозов было на пол листа А4) и что они борятся за его жизнь. Меня постигла новая волна шока, я был в ужасе... невозможно описать это словами и не дай Бог никому ощутить то, что я ощущал в тот момент. Мне разрешили увидеть сына. Я зашел в реанимацию в которой стоял кюветик на котором лежал сынок весь в проводах, трубках. Я никогда в жизни не забуду этого мгновения, как я заглянул в его приоткрытые глазки, при этом он как будто почувствовал мое приближение и зашевелил зрачками и ножкой... мои глаза заливались слезами... После перинатального центра я поехал в роддом к жене. Алене я в очень мягкой форме передал информацию о состояние нашего сына, на тот момент ей просто нельзя было знать всего. Мы задумались как назвать сына. 22 мая день Николая Чудотворца, поэтому и сына мы назвали Николаем. На следующий день я договорился о Крещении Николая прямо в реанимации, никто не возражал и уже вчером 24 мая мы покрестили нашего сыночка. 2 раза в день я с родителями ездил в перинатальный центр, чтобы увидеть наше сокровище и привезти препараты, которые нам приходилось искать по всей стране и за рубежом. Каждый день мне говорили, что состояние вашего сына стабильно тяжелое, и что "он еще не умер". При этой фразе застывало все внутри, вначале я удивлялся, как у них язык поворачивается такое говорить, а потом я осознал, что это всего лишь их работа и они видят такое ежедневно... После выписки жены из роддома мы езди к сыну вдвоем, но с врачами общался я без нее, понимал что ее может очень травмировать вся информация. 28 мая заведующий реанимации сказал мне, что угрозы для жизни ребенка нет. Но сын не в состоянии сам дышать и не известно сможет ли когда-либо. В результате полученных травм у сына диффузный отек мозга, и не известно, какие отделы мозга, и в какой степени пострадали. Нам оставалось только молиться, ждать и надеяться на чудо. В 50 метрах от перинатальный центра есть Храм Преображения Господнего. Мы молились в нем каждый день и просили Господа, что бы наш сынок задышал. 30 мая мы как обычно приехали к Николаю и увидели, что трубки, которая обеспечивала дыхание нет у него в ротике. Наш сынок дышит сам! Радости нашей не было границ, мы впервые улыбнулись друг другу со слезами на глазах, но уже со слезами радости. Мы одержали первую победу и благодарили Господа что он нам помог! Заведующий сказал, что Николай еще какое-то время должен побыть в реанимации под наблюдением, после чего, они его смогут перевести в Неврологическое отделение. Уже на следующий день Николая перевели в неврологию. В отделении мы впервые встретились с лечащим врачом Николая. С ним я общался без Алены, жалея ее. По словам доктора, я понял, что Николай находится в очень тяжелом состоянии, у него сильны отек мозга, который со временем будет сходить. Только со временем, можно будет увидеть, насколько сильно мозг поражен. О прогнозах даже речи не было. В тот же день Алена легла в больницу вместе с Николаем. Ему назначили огромнейшее количество препаратов, которые вводились ему круглосуточно. Дополнительно к этому он не кушал вообще, поэтому ему капали глюкозу внутривенно. Только через пару дней, ему начали пробовать давать смеси, по пару грамм через зонд. Постепенно количество еды увеличивали. Николай очень зависел от кислорода, поэтому кислородная маска постоянно лежала перед лицом, что бы не падала сатурация (насыщенность кислородом крови). В общей сложности в неврологическом отделении перинатального центра мы лежали 3.5 месяца (до сентября), столько, сколько было возможно. Нас предупредили заранее что после 3 месяцев мы уже к ним не относимся и нас переведут в детскую больницу. За все время лечения в отделении было очень много событий: и внутреннее кровотечение (в желудке открылась язва) и обструкция печени вследствие которой у нас образовалась киста холедоха, 3 пневмонии- первую мы смогли вылечить только через полтора месяца после рождения. Но были и приятные моменты, такие как первое открытие глазок (через месяц после рождения), первые звуки. Даже самая маленькая положительная мелочь в здоровье и развитии нашего малыша, то, что обычно не цениться и дается от рождения и сразу, воспринималась нами как огромная радость и победа. Теперь это наша реальность, по сей день. Каждый миллиметр вперед дается нам титаническими усилиями. 8 июля Николаю сделали МРТ и врач, впервые конкретно мне открыла глаза о состоянии нашего мальчика. Она показала МРТ здорового ребенка и Николая, я ужаснулся. Большая часть мозга была поражена. В заключении МРТ написано "обширная лейкомаляция обеих полушарий мозга". После этого мне сказали, что к сожалению, ребенок будет глубоким инвалидом. Я много не помню, что у меня было в тот момент в голове, я находился в шоке. Алена звонила, хотела узнать результаты МРТ, а я не знал, что ей говорить, и как ей показаться на глаза, ведь на моем лице все было написано. Этот день был не менее ужасен, чем тот, когда я впервые пришел в реанимацию... Не помню, что я говорил, но в тот день мне удалось подобрать подходящие слова для Алены. После результата МРТ мы сняли розовые очки и стали надеяться хоть на минимальные улучшения в состоянии сына. Из-за Бульбарный синдрома и отсутствия сосательного и глотательного рефлекса у Николая очень частые аспирационные пневмонии (стоит ему отрыгнуть кашку, как она засасывается в его легкие). Пневмония не легкое испытание даже для взрослого, а для нашего младенца подавно… Она очень тяжело лечится из-за слабенького иммунитета, из-за того, что он не умеет кашлять, чихать, глотать и из-за того что он не подвижен. При повышении температуры начинаются сильнейшие судороги, малыш трясется, его сильно выгибает (очень тяжело это видеть). Благодаря очень дорогим антибиотикам последнего поколения нам за 4 месяца удалось победить 4 пневмонии (3-и в перинатальном центре и 1-ну в 16-ой больнице).
11 сентября мы перевелись из неврологического отделения перинатального центра в "Харьковский областной дом ребенка №1", где пробыли 3 дня после чего у Николая поднялась температура, его начало сильно судорожить и нас отправили в 16 больницу с подозрением на аспирационную пневмонию, которая в этот же день подтвердилась снимком. 3.5 недели у нас ушло на лечение пневмонии в 16 больнице. Затем нас перевели в 5-ую детскую неврологическую больницу, из которой после 4 дней пребывания, мы вернулись в 16 больницу с температурой и подозрением на пневмонию.
________________________________________________________________
Сегодня 23 января 2018 года и на сегодняшний день Николайчик борется со своей уже 7ой пневмонией в 35ой областной детской больнице .За всю своею жизнь наш сыночек вместе с мамой всего 3 раза был дома и было это по 5-7 дней, после чего ужасная пневмония снова настигала Николайчика.
Не смотря на ответ Израильской клиники
https://www.facebook.com/groups/1379587858818851/permalink/1441911575919812/
и счет который они прислали почти в 33 тысячи $, я продолжаю искать другие альтернативные медицинские учреждения в Германии (отправлены документы в Шарите(Берлин), в университетскую клинику Мюнстера, а также в детскую клинике города Даттельн). Также отправлял документы в Турцию к детскому нейрохирургу Мемек Озек, и мне к сожалению пришел отказ. На 2ое марта Николайчика я записал на консультацию к Американскому нейрохирургу,
https://www.facebook.com/kuriletscenter/posts/1658408607552311
очень надеюсь что он сможет подсказать как мы можем помочь сыночку, если конечно к тому времени мы еще не уедем на лечение. А на лечение мы не можем поехать по двум причинам, нехватка средств и тяжелое состояние Николайчика, которое не позволяет ему совершить авиаперелет в другую страну. Очень надеемся что к тому времени как мы соберем средтва на лечение Николаю разрешат лететь.
Состояние Николая остается стабильно тяжелым. У него отсутствуют рефлексы, в том числе и сосательный глотательный (питается через зонд), он не видит, не слышит, постоянные разнообразные судороги, нарушена терморегуляция (часто перегревается и повышается температура).
Диагнозы Николая: Спастический церебральный паралич (двойная гемиплегия) двигательные нарушения 5-го уровня по классификации GFMCS, симптоматическая эпилепсия, полиморфные резистентные к терапии припадки, перинатальное гипоксически-ишимическое поражение ЦНС (центральной нервной системы) тяжелой степени, Status marmoratus, кистозная обширная лейкомаляция обеих полушарий головного мозга, викарная наружно-внутренняя гидроцефалия, субмикроцефалия, синдром задержки темпов психоматорного развития, частичная атрофия зрительного нерва.
Не смотря, на все диагнозы и прогнозы врачей мы боремся и будем бороться за здоровье нашего любимого сыночка. Мы молимся, и верим, что Бог нам поможет. Пройдет время, и состояние Николая стабилизируется, он станет транспортабельный, и мы сможем его повезти на реабилитацию, которую нам порекомендуют передовые неврологи. Существует огромное количество методик лечения и реабилитаций деток с диагнозами как у нашего Николая, такие как лечение стволовыми клетками, лечение техникой Войта, лечение методикой Глена Домана и др. Очень больно осознавать, что жизнь и здоровье твоего ребенка зависит от денег. Денег, которые необходимо срочно заработать. Однако на это уйдут годы – а времени совсем нет. Потом… будет уже поздно! Конечно же, нам помогают родители, все родственники, друзья, коллеги с их помощью мы сейчас покупаем дорогущие препараты и мед. технику необходимую для жизни Николая. Но сумма, которую нам выставила Израильская клиника "Хорев" 33 тысячи долларов и это без проживания, питания и транспорта. Эта ОЧЕНЬ большие деньги для нас. Благодаря пожертвованиям добрых людей нам на сегодняшний день уже удалось собрать 25 тысяч долларов, но этого недостаточно. Нам необходимо собрать как минимум 35 тысяч $, к тому моменту как сыночек стабилизируется и его можно будет транспортировать авиатранспортом.
Хочу обратиться к людям, которым не безразлична судьба моего сына. Николаю очень нужна Ваша помощь, без нее у него просто нету шансов на борьбу с его страшными болезнями. Дайте шанс Николаю взглянуть на Мир своими глазками, услышать мамин и папин голос, ощутить вкус конфетки и шоколадки и подарить окружающим свою первую улыбку. Вы можете пожертвовать на лечение и реабилитацию Николая любую сумму. Мы безмерно будем благодарны Вам и до конца дней будем молится за Ваше здравие !
На все вопросы я готов ответить в любое время суток. Со мной можно связаться через социальные сети или же по телефон (ссылки и номер указаны ниже). Всю информацию что касается денежных переводов я буду опубликовывать в этой группе. Реквизиты указаны ниже !
🔔☎ Контакты :
телефон +3-8093-98-00-250 Орловский Петя (Папа Николая)
Фейсбук : https://www.facebook.com/peter.orlovskiy.7?ref=bookmarks
Вконтакте : https://vk.com/peter.orlovskiy
Одноклассники : https://ok.ru/petr.orlovsky
🔔☎ Реквизиты для перевода средств на лечение и реабилитацию Орловскому Николаю :
👉Карточка ПриватБанк на Орловский Петр (папа Николая):
5168 7573 2874 4240
👉Карта Сбербанка на Винокурова Дарья (сестра Петра):
4276 3300 1668 3393
👉Карточка ОщадБанк на Орловский Петр:
4790 7000 0761 2873
👉https://www.paypal.me/SpastiNikolay
👉Яндекс деньги : 410015532679407
👉Qiwi кошелек : +380939800250
👉WebMoney : 585321252654
👉WebMoney гривны: U259964168489
👉WebMoney доллары: Z284880052762
